woensdag 5 september 2012

Stichting Sarah

Laatst kwam ik in de winkel waar ik werk in gesprek met een plaatsgenoot en zij vertelde mij over haar kleindochter Sarah, geboren op 7 Juli 2011 en nu hoop ik toch zo dat jullie dit verhaal even willen lezen het heeft niets met quilten te maken maar wel met, zeg ik heel eerlijk een stukje financiele hulp.
Normaal doe ik zoiets niet snel, en het zal wel komen omdat ik zelf oma ben geworden van een gezonde kleinzoon dat dit je erg raakt. En alle kleine beetjes zeer welkom zijn om de kosten van het verblijven in het Ronald Mc Donalds huis te bekostigen wat niet vergoed werd door de verzekeraar, en de aanpassingen die thuis nodig zijn voor Sarah. Als je op de link klikt dan kom je op de website terecht die voor Sarah gemaakt is en waar ook het rekeningnummer bij staat.
Stichting Sarah

 
Op 7 juli 2011 werd onze Sarah geboren met een spoedkeizersnede, na een zwangerschap van 32 weken en 2 dagen. Ze had het erg moeilijk in de buik en vertoonde nu tekenen dat het erg slecht ging, het was tijd om haar eruit te halen anders zou ze het wellicht niet overleven. Eenmaal geboren klopte het hartje niet op een juist ritme en kreeg ze adrenaline toegediend, het hartje herstelde prima. Daarna bleek dat Sarah’s longetjes nog niet voldoende gerijpt waren om zelfstandig adem te halen. Een spoed rit met een ambulance bracht haar toen naar Nijmegen (3 uur oud). Daar werd Sarah opgenomen op de NICU ( een intensive care unit voor zeer premature en zieke baby’s). Na een aantal spannende dagen en groot gevecht voor Sarah en ons, zagen we dat het beter ging. Precies één week na haar geboorte werd Sarah overgebracht naar het ziekenhuis waar ze geboren was, Zutphen. Daar leek Sarah goed te groeien en ze dronk ook al wat flesjes zelfstandig (de rest ging via de sonde).Midden augustus leek het erop dat Sarah mee naar huis zou gaan. Maar helaas mocht dat niet zo zijn en verslechterde de situatie. Sarah had extra zuurstof nodig en de flessen dronk ze niet meer.
Na een aantal onderzoeken bleek dat de rechterkant van haar hartje vergroot was en verder onderzoek was noodzakelijk. Sarah werd per ambulance weer overgebracht naar Nijmegen, daar werd ze opgenomen op de High Care afdeling voor baby’s. Na 2 weken van onderzoeken en tests werd geconstateerd dat de Ductus (een klep tussen de aorta en longslagader) open stond.
Hierdoor stroomde er teveel bloed naar de longen en die konden dat niet aan, daardoor werd de druk in de bloedvaten te hoog. (Pulmonale Hypertensie).
Sarah werd overgebracht naar het WKZ in Utrecht. Daar werd een hartkatheterisatie uitgevoerd en 3 dagen later lag ze weer op OK, toen werd de klep (Ductus) gesloten. De artsen waren ervan overtuigd dat het allemaal wel goed zou komen en dat ze even de tijd nodig had. Na nog een aantal weken in Nijmegen, Zutphen, Nijmegen mocht Sarah op 14 februari 2012 eindelijk mee naar huis, 7 maanden en 7 dagen na haar geboorte.
Omdat Sarah niet de vooruitgang liet zien die verwacht werd, moest ze zich op 29 maart melden in Groningen bij professor Berger, specialist in Pulmonale Hypertensie bij kinderen. Daar kregen wij het nieuws dat Sarah Idiopatische Pulmonale Arteriële Hypertensie heeft. Idiopatisch betekend vrij vertaald: Geen oorzaak. Geen oorzaak betekend geen behandeling, dus geen genezing.
Met medicijnen is deze ziekte te remmen, maar niet te genezen.
Sarah krijgt nu een nieuw soort medicijnen (naast de 6 soorten die ze al had) en die zetten de vaten verder open zodat de druk in haar hart en longen hopelijk zal zakken. Tijdens de tweede hartkatheterisatie van 17 april is gebleken dat Sarah ook een longprobleem heeft, genaamd BPD.
Sarah is een prachtig meisje die hele dagen lacht en kletst.
Ze is een sterke, pittige dame die vast nog veel mensen en artsen zal gaan verbazen.
Wij genieten volop van onze prachtige kinderen en zijn dankbaar voor iedere seconde die we bij Sarah en haar grote broer mogen zijn.
Ewout, Debby, Jesse en Sarah.
giro 5365191 tnv Stichting Sarah Grevengoed te Lochem

3 opmerkingen:

Nienke zei

Ach wat een sneu verhaal, wat kan er toch veel met je gezondheid mis gaan... Respect voor deze ouders hoe ze er mee om gaan! Ik had me deze week net voorgenomen, elke keer als ik mijn sportles 'mis' zonder goede reden, zal ik 5 euro overmaken naar een goed doel. Vanaf nu zijn zij mijn goede doel. Bedankt voor het delen!

Hannie zei

Wat een verdrietig verhaal! Goed zoals de ouders er mee omgaan,zal niet meevallen? Wat zijn we dan gelukkig met onze gezonde kinderen!
Een goed doel om eens wat over te maken,

Christina zei

Gelijk heb je om dit op je blog te schrijven. Natuurlijk weten we allemaal dat er kinderen ziek worden geboren, maar het is zo snel gewoon wanneer ze gezond geboren worden.